O Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado nesta sexta-feira (21), destacando a importância da inclusão social, da inserção no mercado de trabalho e da busca por uma vida mais independente para as pessoas com a condição. Em Natal, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Natal) se destaca há 65 anos pela atuação na defesa e garantia de direitos das pessoas com deficiência intelectual e múltipla, incluindo aquelas com Trissomia do Cromossomo 21 (T21).
A presidente da Apae Natal, Kátia Sueli, reconhece que houve avanços na aceitação social das pessoas com Síndrome de Down, especialmente dentro das próprias famílias. “É algo que vem sendo trabalhado intensamente junto às famílias para promover um entendimento maior. Nosso objetivo, nossa meta, é garantir qualidade de vida em diversas áreas, como a médica, a fisioterapia e a fonoaudiologia”, destaca Kátia. Apesar dos avanços, a presidente da instituição relata dificuldades para manter os atendimentos, especialmente na área médica.
“É uma área que a gente também tem muita dificuldade. Porque não existem profissionais suficientes para atender a demanda. Como nós somos uma instituição voltada para pessoas com dificuldade, mas que vivemos de doações, então é um grande problema. Para que a gente consiga chegar àquele doador, que possa chegar e contribuir para que a gente possa oferecer uma melhor qualidade de vida a essas pessoas. É muito complexo”, explica Kátia.
A situação é reforçada pela fisioterapeuta da instituição, Vera Cristine. Segundo ela, a procura pelos serviços da Apae Natal tem aumentado, evidenciando a necessidade de mais profissionais. “A demanda é enorme. Muitos chegam aqui e não podem ser atendidos por falta de vagas. Essa necessidade de mais profissionais, mais verbas e mais estrutura é muito real. Precisamos ampliar esse trabalho de igualdade e inclusão”, afirma Vera.
“Hoje, a gente observa que, antigamente, a criança com Síndrome de Down, que antes era chamada até de mongoloide, era totalmente excluída, ficava bem à margem e hoje não, hoje a gente sabe que eles estão em tudo. Eles participam de tudo e efetivamente têm muita autonomia, são muito donos de si, o que hoje a gente percebe claramente. Eu tenho uma paciente que eu acho que é mais livre do que muitos dos demais. Então assim, é essencial esse trabalho para que possam se desenvolver”, explica Vera.
O papel da família no desenvolvimento de uma criança com Síndrome de Down é considerado fundamental, enfatiza a fisioterapeuta. Ela explica que a orientação adequada aliada ao acompanhamento dos familiares pode auxiliar as crianças a alcançar seu máximo potencial dentro de suas capacidades. “Eu tenho um paciente que chegou, a criança era totalmente irritada, não queria sair. Lógico que tem o tempo de aproximação de tudo. Mas ele não fazia nada, era somente nos braços. É impressionante a partir das orientações e da família seguir a criança com um mês, ele era outra criança. Já ficava soltinho, já brincava”, detalha.
Rede de apoio
Em alusão à data, o Coletivo de Mães T21 realiza neste sábado (22) um evento especial. Criado em 2021, o grupo tem como objetivo construir uma rede de apoio que garanta suporte emocional e acesso à informação para famílias de pessoas com Síndrome de Down. A iniciativa é especialmente voltada para mães que acabaram de receber o diagnóstico, muitas vezes ainda no puerpério, um momento em que o emocional pode estar abalado, gerando sentimentos como medo, incerteza e ansiedade sobre o futuro.
“Nossa rede ajuda a reduzir a sensação de isolamento, promovendo acolhimento e escuta ativa para ajudar as mães a lidarem com os sentimentos iniciais, também passamos muitas informações verdadeiras sobre a Síndrome de Down, desmistificando preconceitos e apresentando perspectivas positivas”, explica a coordenadora Larissa Almeida, que é mãe da pequena Ana Teresa.
As informações compartilhadas também incluem orientações sobre os primeiros passos, que incluem exames, acompanhamento médico e terapias recomendadas. Em relação à recepção às novas mães, ocorre nas maternidades, quando o coletivo é acionado, pelas redes sociais ou em encontros presenciais. Para fortalecer esse acolhimento, o grupo criou o projeto dos kits de boas-vindas, que celebram o nascimento das crianças com T21 e oferecem informações essenciais às famílias.
“O acolhimento inicial é feito por mães mais experientes, que sabem como é se deparar com uma notícia inesperada e como ela pode vir cheia de sentimentos conflitantes. Posteriormente, a nova mãe é incluída no grupo e abraçada por todas as outras. A experiência tem sido muito positiva, pois passar por esse acolhimento acaba despertando o desejo de também acolher outras famílias, gerando uma onda de suporte e cuidado praticamente infinita”, disse Larissa.
Quando se trata de acesso a terapias e tratamentos especializados, o Coletivo de Mães T21 enfrenta dificuldades, pois a maioria das famílias depende do sistema público ou de convênios privados, que muitas vezes não oferecem um atendimento adequado. Casos como os daqueles que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS), que enfrentam um maior tempo de espera, o que consequentemente impacta o desenvolvimento da criança. Diante desse cenário, o coletivo busca, junto à Secretaria Estadual de Saúde Pública (Sesap), construir um fluxo de atendimento para pessoas com T21.
“A principal mensagem da rede de apoio é que ninguém está sozinho nessa jornada. Buscamos promover a inclusão, respeito e valorização das pessoas com Trissomia do Cromossomo 21, além de incentivar a sociedade a enxergá-las com suas capacidades e potenciais. Mais do que apoio, a rede fortalece famílias e cria uma comunidade de amor, aprendizado e transformação”, acrescenta.
TRIBUNA DO NORTE
