{"id":4210,"date":"2025-03-21T11:56:20","date_gmt":"2025-03-21T11:56:20","guid":{"rendered":"https:\/\/blogindicaparnamirim.com.br\/?p=4210"},"modified":"2025-03-21T11:56:23","modified_gmt":"2025-03-21T11:56:23","slug":"familias-t21-comemoram-avancos-e-maior-inclusao","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogindicaparnamirim.com.br\/?p=4210","title":{"rendered":"Fam\u00edlias T21 comemoram avan\u00e7os e maior inclus\u00e3o"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/a>
Foto: Adriano Abreu<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

O Dia Internacional da S\u00edndrome de Down \u00e9 comemorado nesta sexta-feira (21), destacando a import\u00e2ncia da inclus\u00e3o social, da inser\u00e7\u00e3o no mercado de trabalho e da busca por uma vida mais independente para as pessoas com a condi\u00e7\u00e3o. Em Natal, a Associa\u00e7\u00e3o de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Natal) se destaca h\u00e1 65 anos pela atua\u00e7\u00e3o na defesa e garantia de direitos das pessoas com defici\u00eancia intelectual e m\u00faltipla, incluindo aquelas com Trissomia do Cromossomo 21 (T21).<\/p>\n\n\n\n

A presidente da Apae Natal, K\u00e1tia Sueli, reconhece que houve avan\u00e7os na aceita\u00e7\u00e3o social das pessoas com S\u00edndrome de Down, especialmente dentro das pr\u00f3prias fam\u00edlias. \u201c\u00c9 algo que vem sendo trabalhado intensamente junto \u00e0s fam\u00edlias para promover um entendimento maior. Nosso objetivo, nossa meta, \u00e9 garantir qualidade de vida em diversas \u00e1reas, como a m\u00e9dica, a fisioterapia e a fonoaudiologia\u201d, destaca K\u00e1tia. Apesar dos avan\u00e7os, a presidente da institui\u00e7\u00e3o relata dificuldades para manter os atendimentos, especialmente na \u00e1rea m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n

\u201c\u00c9 uma \u00e1rea que a gente tamb\u00e9m tem muita dificuldade. Porque n\u00e3o existem profissionais suficientes para atender a demanda. Como n\u00f3s somos uma institui\u00e7\u00e3o voltada para pessoas com dificuldade, mas que vivemos de doa\u00e7\u00f5es, ent\u00e3o \u00e9 um grande problema. Para que a gente consiga chegar \u00e0quele doador, que possa chegar e contribuir para que a gente possa oferecer uma melhor qualidade de vida a essas pessoas. \u00c9 muito complexo\u201d, explica K\u00e1tia.<\/p>\n\n\n\n

A situa\u00e7\u00e3o \u00e9 refor\u00e7ada pela fisioterapeuta da institui\u00e7\u00e3o, Vera Cristine. Segundo ela, a procura pelos servi\u00e7os da Apae Natal tem aumentado, evidenciando a necessidade de mais profissionais. \u201cA demanda \u00e9 enorme. Muitos chegam aqui e n\u00e3o podem ser atendidos por falta de vagas. Essa necessidade de mais profissionais, mais verbas e mais estrutura \u00e9 muito real. Precisamos ampliar esse trabalho de igualdade e inclus\u00e3o\u201d, afirma Vera.<\/p>\n\n\n\n

\u201cHoje, a gente observa que, antigamente, a crian\u00e7a com S\u00edndrome de Down, que antes era chamada at\u00e9 de mongoloide, era totalmente exclu\u00edda, ficava bem \u00e0 margem e hoje n\u00e3o, hoje a gente sabe que eles est\u00e3o em tudo. Eles participam de tudo e efetivamente t\u00eam muita autonomia, s\u00e3o muito donos de si, o que hoje a gente percebe claramente. Eu tenho uma paciente que eu acho que \u00e9 mais livre do que muitos dos demais. Ent\u00e3o assim, \u00e9 essencial esse trabalho para que possam se desenvolver\u201d, explica Vera.<\/p>\n\n\n\n

O papel da fam\u00edlia no desenvolvimento de uma crian\u00e7a com S\u00edndrome de Down \u00e9 considerado fundamental, enfatiza a fisioterapeuta. Ela explica que a orienta\u00e7\u00e3o adequada aliada ao acompanhamento dos familiares pode auxiliar as crian\u00e7as a alcan\u00e7ar seu m\u00e1ximo potencial dentro de suas capacidades. \u201cEu tenho um paciente que chegou, a crian\u00e7a era totalmente irritada, n\u00e3o queria sair. L\u00f3gico que tem o tempo de aproxima\u00e7\u00e3o de tudo. Mas ele n\u00e3o fazia nada, era somente nos bra\u00e7os. \u00c9 impressionante a partir das orienta\u00e7\u00f5es e da fam\u00edlia seguir a crian\u00e7a com um m\u00eas, ele era outra crian\u00e7a. J\u00e1 ficava soltinho, j\u00e1 brincava\u201d, detalha.<\/p>\n\n\n\n

Rede de apoio<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Em alus\u00e3o \u00e0 data, o Coletivo de M\u00e3es T21 realiza neste s\u00e1bado (22) um evento especial. Criado em 2021, o grupo tem como objetivo construir uma rede de apoio que garanta suporte emocional e acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o para fam\u00edlias de pessoas com S\u00edndrome de Down. A iniciativa \u00e9 especialmente voltada para m\u00e3es que acabaram de receber o diagn\u00f3stico, muitas vezes ainda no puerp\u00e9rio, um momento em que o emocional pode estar abalado, gerando sentimentos como medo, incerteza e ansiedade sobre o futuro.<\/p>\n\n\n\n

\u201cNossa rede ajuda a reduzir a sensa\u00e7\u00e3o de isolamento, promovendo acolhimento e escuta ativa para ajudar as m\u00e3es a lidarem com os sentimentos iniciais, tamb\u00e9m passamos muitas informa\u00e7\u00f5es verdadeiras sobre a S\u00edndrome de Down, desmistificando preconceitos e apresentando perspectivas positivas\u201d, explica a coordenadora Larissa Almeida, que \u00e9 m\u00e3e da pequena Ana Teresa.<\/p>\n\n\n\n

As informa\u00e7\u00f5es compartilhadas tamb\u00e9m incluem orienta\u00e7\u00f5es sobre os primeiros passos, que incluem exames, acompanhamento m\u00e9dico e terapias recomendadas. Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 recep\u00e7\u00e3o \u00e0s novas m\u00e3es, ocorre nas maternidades, quando o coletivo \u00e9 acionado, pelas redes sociais ou em encontros presenciais. Para fortalecer esse acolhimento, o grupo criou o projeto dos kits de boas-vindas, que celebram o nascimento das crian\u00e7as com T21 e oferecem informa\u00e7\u00f5es essenciais \u00e0s fam\u00edlias.<\/p>\n\n\n\n

\u201cO acolhimento inicial \u00e9 feito por m\u00e3es mais experientes, que sabem como \u00e9 se deparar com uma not\u00edcia inesperada e como ela pode vir cheia de sentimentos conflitantes. Posteriormente, a nova m\u00e3e \u00e9 inclu\u00edda no grupo e abra\u00e7ada por todas as outras. A experi\u00eancia tem sido muito positiva, pois passar por esse acolhimento acaba despertando o desejo de tamb\u00e9m acolher outras fam\u00edlias, gerando uma onda de suporte e cuidado praticamente infinita\u201d, disse Larissa.<\/p>\n\n\n\n

Quando se trata de acesso a terapias e tratamentos especializados, o Coletivo de M\u00e3es T21 enfrenta dificuldades, pois a maioria das fam\u00edlias depende do sistema p\u00fablico ou de conv\u00eanios privados, que muitas vezes n\u00e3o oferecem um atendimento adequado. Casos como os daqueles que dependem do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), que enfrentam um maior tempo de espera, o que consequentemente impacta o desenvolvimento da crian\u00e7a. Diante desse cen\u00e1rio, o coletivo busca, junto \u00e0 Secretaria Estadual de Sa\u00fade P\u00fablica (Sesap), construir um fluxo de atendimento para pessoas com T21.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA principal mensagem da rede de apoio \u00e9 que ningu\u00e9m est\u00e1 sozinho nessa jornada. Buscamos promover a inclus\u00e3o, respeito e valoriza\u00e7\u00e3o das pessoas com Trissomia do Cromossomo 21, al\u00e9m de incentivar a sociedade a enxerg\u00e1-las com suas capacidades e potenciais. Mais do que apoio, a rede fortalece fam\u00edlias e cria uma comunidade de amor, aprendizado e transforma\u00e7\u00e3o\u201d, acrescenta.<\/p>\n\n\n\n

TRIBUNA DO NORTE<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O Dia Internacional da S\u00edndrome de Down \u00e9 comemorado nesta sexta-feira (21), destacando a import\u00e2ncia da inclus\u00e3o social, da inser\u00e7\u00e3o no mercado de trabalho e da busca por uma vida mais independente para as pessoas com a condi\u00e7\u00e3o. Em Natal, a Associa\u00e7\u00e3o de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae Natal) se destaca h\u00e1 65 anos pela atua\u00e7\u00e3o na defesa e garantia de direitos das pessoas com defici\u00eancia intelectual e m\u00faltipla, incluindo aquelas com Trissomia do Cromossomo 21 (T21). A presidente da Apae Natal, K\u00e1tia Sueli, reconhece que houve avan\u00e7os na aceita\u00e7\u00e3o social das pessoas com S\u00edndrome de Down, especialmente dentro das pr\u00f3prias fam\u00edlias. \u201c\u00c9 algo que vem sendo trabalhado intensamente junto \u00e0s fam\u00edlias para promover um entendimento maior. Nosso objetivo, nossa meta, \u00e9 garantir qualidade de vida em diversas \u00e1reas, como a m\u00e9dica, a fisioterapia e a fonoaudiologia\u201d, destaca K\u00e1tia. Apesar dos avan\u00e7os, a presidente da institui\u00e7\u00e3o relata dificuldades para manter os atendimentos, especialmente na \u00e1rea m\u00e9dica. \u201c\u00c9 uma \u00e1rea que a gente tamb\u00e9m tem muita dificuldade. Porque n\u00e3o existem profissionais suficientes para atender a demanda. Como n\u00f3s somos uma institui\u00e7\u00e3o voltada para pessoas com dificuldade, mas que vivemos de doa\u00e7\u00f5es, ent\u00e3o \u00e9 um grande problema. Para que a gente consiga chegar \u00e0quele doador, que possa chegar e contribuir para que a gente possa oferecer uma melhor qualidade de vida a essas pessoas. \u00c9 muito complexo\u201d, explica K\u00e1tia. A situa\u00e7\u00e3o \u00e9 refor\u00e7ada pela fisioterapeuta da institui\u00e7\u00e3o, Vera Cristine. Segundo ela, a procura pelos servi\u00e7os da Apae Natal tem aumentado, evidenciando a necessidade de mais profissionais. \u201cA demanda \u00e9 enorme. Muitos chegam aqui e n\u00e3o podem ser atendidos por falta de vagas. Essa necessidade de mais profissionais, mais verbas e mais estrutura \u00e9 muito real. Precisamos ampliar esse trabalho de igualdade e inclus\u00e3o\u201d, afirma Vera. \u201cHoje, a gente observa que, antigamente, a crian\u00e7a com S\u00edndrome de Down, que antes era chamada at\u00e9 de mongoloide, era totalmente exclu\u00edda, ficava bem \u00e0 margem e hoje n\u00e3o, hoje a gente sabe que eles est\u00e3o em tudo. Eles participam de tudo e efetivamente t\u00eam muita autonomia, s\u00e3o muito donos de si, o que hoje a gente percebe claramente. Eu tenho uma paciente que eu acho que \u00e9 mais livre do que muitos dos demais. Ent\u00e3o assim, \u00e9 essencial esse trabalho para que possam se desenvolver\u201d, explica Vera. O papel da fam\u00edlia no desenvolvimento de uma crian\u00e7a com S\u00edndrome de Down \u00e9 considerado fundamental, enfatiza a fisioterapeuta. Ela explica que a orienta\u00e7\u00e3o adequada aliada ao acompanhamento dos familiares pode auxiliar as crian\u00e7as a alcan\u00e7ar seu m\u00e1ximo potencial dentro de suas capacidades. \u201cEu tenho um paciente que chegou, a crian\u00e7a era totalmente irritada, n\u00e3o queria sair. L\u00f3gico que tem o tempo de aproxima\u00e7\u00e3o de tudo. Mas ele n\u00e3o fazia nada, era somente nos bra\u00e7os. \u00c9 impressionante a partir das orienta\u00e7\u00f5es e da fam\u00edlia seguir a crian\u00e7a com um m\u00eas, ele era outra crian\u00e7a. J\u00e1 ficava soltinho, j\u00e1 brincava\u201d, detalha. Rede de apoio Em alus\u00e3o \u00e0 data, o Coletivo de M\u00e3es T21 realiza neste s\u00e1bado (22) um evento especial. Criado em 2021, o grupo tem como objetivo construir uma rede de apoio que garanta suporte emocional e acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o para fam\u00edlias de pessoas com S\u00edndrome de Down. A iniciativa \u00e9 especialmente voltada para m\u00e3es que acabaram de receber o diagn\u00f3stico, muitas vezes ainda no puerp\u00e9rio, um momento em que o emocional pode estar abalado, gerando sentimentos como medo, incerteza e ansiedade sobre o futuro. \u201cNossa rede ajuda a reduzir a sensa\u00e7\u00e3o de isolamento, promovendo acolhimento e escuta ativa para ajudar as m\u00e3es a lidarem com os sentimentos iniciais, tamb\u00e9m passamos muitas informa\u00e7\u00f5es verdadeiras sobre a S\u00edndrome de Down, desmistificando preconceitos e apresentando perspectivas positivas\u201d, explica a coordenadora Larissa Almeida, que \u00e9 m\u00e3e da pequena Ana Teresa. As informa\u00e7\u00f5es compartilhadas tamb\u00e9m incluem orienta\u00e7\u00f5es sobre os primeiros passos, que incluem exames, acompanhamento m\u00e9dico e terapias recomendadas. Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 recep\u00e7\u00e3o \u00e0s novas m\u00e3es, ocorre nas maternidades, quando o coletivo \u00e9 acionado, pelas redes sociais ou em encontros presenciais. Para fortalecer esse acolhimento, o grupo criou o projeto dos kits de boas-vindas, que celebram o nascimento das crian\u00e7as com T21 e oferecem informa\u00e7\u00f5es essenciais \u00e0s fam\u00edlias. \u201cO acolhimento inicial \u00e9 feito por m\u00e3es mais experientes, que sabem como \u00e9 se deparar com uma not\u00edcia inesperada e como ela pode vir cheia de sentimentos conflitantes. Posteriormente, a nova m\u00e3e \u00e9 inclu\u00edda no grupo e abra\u00e7ada por todas as outras. A experi\u00eancia tem sido muito positiva, pois passar por esse acolhimento acaba despertando o desejo de tamb\u00e9m acolher outras fam\u00edlias, gerando uma onda de suporte e cuidado praticamente infinita\u201d, disse Larissa. Quando se trata de acesso a terapias e tratamentos especializados, o Coletivo de M\u00e3es T21 enfrenta dificuldades, pois a maioria das fam\u00edlias depende do sistema p\u00fablico ou de conv\u00eanios privados, que muitas vezes n\u00e3o oferecem um atendimento adequado. Casos como os daqueles que dependem do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), que enfrentam um maior tempo de espera, o que consequentemente impacta o desenvolvimento da crian\u00e7a. Diante desse cen\u00e1rio, o coletivo busca, junto \u00e0 Secretaria Estadual de Sa\u00fade P\u00fablica (Sesap), construir um fluxo de atendimento para pessoas com T21. \u201cA principal mensagem da rede de apoio \u00e9 que ningu\u00e9m est\u00e1 sozinho nessa jornada. Buscamos promover a inclus\u00e3o, respeito e valoriza\u00e7\u00e3o das pessoas com Trissomia do Cromossomo 21, al\u00e9m de incentivar a sociedade a enxerg\u00e1-las com suas capacidades e potenciais. Mais do que apoio, a rede fortalece fam\u00edlias e cria uma comunidade de amor, aprendizado e transforma\u00e7\u00e3o\u201d, acrescenta. 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